El día de las enfermedades raras se celebra el último día del mes de febrero desde 2008. Este año, al ser bisiesto, se celebra el 29 de febrero.
Se escogió el mes de febrero para celebrar el día de las ‘Enfermedades Raras’ precisamente porque es un mes raro, porque depende del año puede ser bisiesto o no. Se celebra el último día del mes de febrero que puede ser 28 o 29 y precisamente se escogió esa rareza para evidenciar más el significado de enfermedad rara.
Se pretende, desde 2008, concienciar y ayudar a las personas que padecen enfermedades de las que se conocen muy pocos casos en el mundo con un diagnóstico rápido y un tratamiento lo más adecuado posible para mitigar los efectos y garantizarles una mejor calidad de vida.
También se las conoce como enfermedades «huérfanas», presentan síntomas particulares y es muy difícil encontrar su causa. Suelen tener componentes genéticos y cerca del 8% las padecen.
Las enfermedades raras más frecuentes son:
Síndrome de Goodpasture.
Síndrome de Alport.
Elefantiasis.
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Progeria.
Síndrome de Marfan.
La medicación para el tratamiento de estas patologías son muy caros porque se fabrican con compuestos biotecnológicos . De ahí la reivindicación constante de organizaciones y asociaciones de enfermos y familiares para pedir a los gobiernos que los medicamentos estén al alcance del mayor número de personas posible.
En España FEDER , la Federación Española de Enfermedades Raras, no deja de hacer campañas para que su mensaje llegue a la población en general. Son necesarios fondos para el estudio y la investigación científica de estas enfermedades.
En 2020, el lema es «Crecer contigo, nuestra esperanza». Trata de poner de manifiesto la importancia de las asociaciones y todas sus iniciativas para luchar cada día por la mejora de la calidad de vida de los más de tres millones de personas que viven en España con alguna enfermedad rara.
