Nerja se suma al Día Mundial por la Concienciación de Duchenne

Hoy se celebra el Día Mundial por la Concienciación de la distrofia muscular de Duchenne, es por ello que el Ayuntamiento de Nerja, que considera importante la sensibilización de la población y así acercar y dar a conocer esta enfermedad rara, se suma a la cita con la incorporación del alumbrado oficial de color rojo, tal y como harán otras ciudades de todo el país. La fachada del Consistorio, el Acueducto del Águila y la Playa de Calahonda son las tres ubicaciones donde lucirán las luces rojas.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad rara genética y degenerativa que afecta a 1 de cada 3.500 recién nacidos, lo que supone cerca de 250.000 pacientes en todo el mundo, muy especialmente niños. Esta enfermedad se caracterizada por la ausencia de una proteína responsable del buen funcionamiento de los músculos, la distrofina.

Los afectados por la enfermedad sufren la pérdida de la capacidad de caminar durante la infancia, además de la capacidad de utilizar sus brazos y de llevar a cabo actividades cotidianas.

Actualmente no existe cura para la distrofia muscular de Duchenne, pero por primera vez en la historia, se están desarrollando varios fármacos. En Europa, un primer fármaco ya ha recibido la Aprobación Condicional. Ahora se debe asegurar que todos los pacientes con Duchenne se beneficiarán de los nuevos tratamientos tan pronto como sea posible.

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