Siempre se está riendo. Le encanta la música, especialmente las marchas de Semana Santa, y aunque no puede hablar, consigue entenderse perfectamente con quienes lo rodean. Etienne, o “Eti”, como lo llama cariñosamente su familia, tiene solo cinco años, vive en Vélez-Málaga y convive desde bebé con el síndrome de Kleefstra, una enfermedad genética rara de la que apenas hay 58 casos diagnosticados en toda España y de la que él es el único caso censado actualmente en la provincia de Málaga.
Su historia, marcada por operaciones, terapias constantes y una lucha diaria silenciosa, será el eje de un acto solidario que busca dar visibilidad a su situación y ayudar económicamente a su familia. El próximo jueves 4 de junio, el auditorio Edgar Neville de la Diputación Provincial de Málaga acogerá la representación benéfica de la obra “El Avaro”, de Molière, a cargo de la escuela Scena Málaga.
La función comenzará a las 18:00 horas y tendrá un donativo de 5 euros. Todo lo recaudado irá destinado a la asociación Eti Kleefstra, creada por la familia hace alrededor de un año y medio para poder afrontar los elevados costes derivados de las terapias y cuidados que necesita el pequeño.
Además de las entradas presenciales, que se pueden adquirir desde este enlace, también se ha habilitado una “fila cero” para todas aquellas personas que quieran colaborar aunque no puedan asistir a la representación. La familia también recauda fondos mediante la venta de camisetas y pulseras solidarias.
La solidaridad en torno a Eti no ha dejado de crecer en los últimos meses. Recientemente, el Teatro Lope de Vega de Vélez-Málaga acogió un concierto benéfico protagonizado por las bandas de música Las Golondrinas, Cristo del Mar y Caridad, un certamen solidario en el que la Banda de Cornetas y Tambores Cristo del Mar destinó la recaudación obtenida a la asociación del pequeño veleño, en una nueva muestra del respaldo y cariño que numerosos colectivos de la comarca están mostrando hacia la familia.
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El síndrome de Kleefstra es una alteración genética producida por una anomalía en el cromosoma número 9 y afecta directamente al desarrollo cerebral y físico. En el caso de Eti, las consecuencias son severas: retraso motor, hipotonía, autismo severo no verbal (grado 3), problemas cardíacos, renales, respiratorios y de conducta, además de una escoliosis de 80 grados con rotación del torso.
Con apenas 11 meses tuvo que ser sometido a una compleja intervención craneal debido a una malformación ósea. Durante meses llevó unos distractores externos fijados al cráneo que sus propios padres debían ajustar diariamente siguiendo las instrucciones médicas para poder moldear correctamente su cabeza.
Actualmente duerme con corsé y necesita un carro postural para desplazamientos largos. “Aunque anda, corre y hasta a veces vuela”, cuenta entre risas su madre, Macarena Albis, “se cansa muchísimo y puede llegar a sentir dolor por la escoliosis”.
La situación, explica la familia, se complica aún más por el elevado coste económico que supone convivir con una discapacidad severa. Eti recibe actualmente atención temprana pública, aunque las sesiones apenas cubren 45 minutos semanales de fisioterapia, logopedia y terapia ocupacional. Cuando cumpla seis años, dentro de menos de nueve meses, muchas de esas ayudas desaparecerán.
“Las terapias que realmente necesita no las cubre nadie”, lamenta su madre. Natación adaptada, equinoterapia, fisioterapia especializada, psiquiatra o caninoterapia forman parte de los tratamientos que ayudan al pequeño a mejorar su calidad de vida y cuyo coste mensual puede alcanzar entre 450 y 500 euros.
A todo ello se suman los gastos derivados de adaptaciones ortopédicas, desplazamientos médicos o el mantenimiento de un vehículo adaptado para trasladarlo al Hospital Materno Infantil de Málaga. “Vivir con discapacidad es muy complicado. Al final el cuidador tiene que dejar su trabajo y centrarse cien por cien en el niño, que es lo que me ha pasado a mí”, explica Macarena, que dejó su empleo como dependienta para dedicarse plenamente a su hijo.
Pese a todas las dificultades, quienes conocen a Eti destacan su enorme capacidad para transmitir alegría. “Es mi cascabel con patitas”, dice emocionada su madre. “Es súper cariñoso, súper bueno… un héroe. Es el niño que me está enseñando a ser mejor persona”.
La familia espera que la obra benéfica no solo sirva para recaudar fondos, sino también para visibilizar una enfermedad rara todavía desconocida para gran parte de la sociedad y para recordar que detrás de cada diagnóstico hay familias enteras luchando cada día para ofrecer la mejor vida posible a sus hijos.
